dimanche 9 juin 2013

Le syndrome de Parsonage et Turner.

Le syndrome de Parsonage et Turner (SPT) correspond à une neuropathie (lésion du tissu nerveux) du plexus brachial (ensemble de nerfs qui assurent l'innervation du membre supérieur) qui va se traduire le plus souvent en clinique, par des douleurs de l'épaule suivie très rapidement d'une amyotrophie (fonte musculaire), généralement unilatérale, (bilatérale dans 30% des cas), dont l'incidence a été estimée approximativement à 1 cas pour 60 000, avec un pic situé entre la troisième et la cinquième décade et une légère prédominance pour le sexe masculin et possibilité de récidives. Comme il n'existe pas de traitement de référence dans le SPT, son traitement est symptomatique.




Cliniquement 
C'est un syndrome douloureux et amyotrophique +++ du membre supérieur.
Le syndrome se présente sous la forme d' une douleur aiguë brutale de la région de l'épaule, dont la durée peut varier de quelques heures à une quinzaine de jours.
Cette douleur caractéristique est suivie d'une amyotrophie rapide et d'une perte de la force musculaire des muscles de la ceinture scapulaire, en particulier du grand dentelé avec scapula- alata (décollement de l'omoplate).
L' amyotrophie peut se compléter vers le bas et toucher d'autres muscles du bras, de l'avant bras et de la main.





Des atteintes sensitives (paresthésie, hypoesthésie) et neurovégétatives (modifications cutanées, œdème de la main et dys-régulation thermique), sont possibles.
Les examens complémentaires
Biologie et ponction lombaire sont peu contributives pour le diagnostic.
L'IRM cervical et scapulaire, non indispensables, peuvent mettre en évidence un oedème sur les branches du plexus brachial.
L'échographie retrouve l'amyotrophie sur les muscles concernés du membre supérieur, deltoïde, sus- épineux, grand dentelé et d' autres.
Le diagnostic de certitude 
Il repose sur l'EMG (électromyogramme) avec à la phase précoce (3-4 semaines) des signes de dénervation axonale aigue avec conservation des potentiels sensitifs et présence de potentiels de fibrillation;  puis à la phase tardive (3-4 mois) des signes de dénervation chronique associé à des potentiels moteurs polyphasiques témoin de la ré-innervation en cours.
Le diagnostic différentiel
Bien que cliniquement individualisé, un SPT peut être confondu avec d'autres pathologies des membres supérieurs: autres atteintes plexiques,  syndrome du défilé++, épaule  neurologique microtraumatique, névralgie cervico brachiale, etc.
L'étiologie 
Elle demeure inconnue, bien que différents facteurs soient pointés dans la survenue de la maladie tels qu'une infection virale, un traumatisme, un acte chirurgical, le péri-partum et des mécanismes auto-immuns. Quelques cas relevés dans la littérature de relation avec la maladie de Lyme (faire séro-diagnostic des Borrélioses: borrelia burgdorferi et traitement de 3 semaines de doxycycline 100 mg x 2 ou amoxycilline 1g x 2).
Le traitement 
Il est symptomatique en l'absence de traitement de référence et repose suivant les équipes, sur des cures intra-veineuses d’immuno-globulines polyvalentes qui peuvent parfois induire une régression complète des symptômes cliniques et électro-myographiques; sur les corticoïdes essentiellement à visée antalgique en phase aiguë, ce qui peut déboucher sur une récupération neurologique anticipée; sur la kinésithérapie.
En phase aigüe hyperalgique, le recours aux morphiniques est inévitable. Les analgésiques anti-neuropathiques de type anti-épileptiques (gabapentine et prégabaline) ou les antidépresseurs tricycliques (anafranil et laroxyl) n'ont pas d'effets. L'utilisation de Tens (stimulation nerveuse transcutanée) à raison de 30' à une heure x 6 par jour a un effet favorable sur ces douleurs de type neuropathiques.
Le pronostic 
Il est généralement favorable avec environ 75% de guérison complète dans les deux à trois années suivant l'apparition de la maladie.
Autres atteintes du plexus brachial
1- Le syndrome de Pancoast-Tobias correspond à l’infiltration du plexus cervical inférieur par une tumeur de l’apex pulmonaire, responsable d’une atteinte prédominant sur les territoires des racines nerveuses C8-D1, avec douleurs importantes, et signe de Claude Bernard-Horner associant ptosis, myosis et énophtalmie.
2- Les atteintes post-radiques surviennent plusieurs années après une irradiation sus-claviculaire ou axillaire dans les cancers ORL, du sein et les lymphomes, hodgkiniens ou non. Elles sont d’évolution lentement progressive, indolores, asymétriques le plus souvent, avec un déficit sensitif et moteur à prédominance motrice et une aréflexie ostéo-tendineuse.

76 commentaires:

  1. Après un deuxième "attaque" qui me laisse avec la main gauche très paralysée, je suis assez handicapé depuis un an. Mis à part le quotidien, le jardinage, la sculpture, la couture et le clavier sont très difficiles. J'aimerais bien croire à un retour au normal. Je plains les gens en activité professionelle. DC Oise

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    1. Bonsoir et merci de préciser si vos problèmes de santé sont en rapport avec le syndrome de Parsonage et Turner (une attaque correspondant en principe à un accident vasculaire cérébral). Dr LP

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  2. Bonjour Monsieur, je suis atteinte d'un SPT depuis près de 6 ans maintenant. Les 2 premières crises ont été déclenchées par mes accouchements, et je vis actuellement ma 3ème crise, probablement due à un stress intense. J'ai fait un IRM et un EMG qui ont permis de poser le diagnostic il y a près de 4 ans, mais depuis personne ne sait comment m'aider. J'ai fait 6 mois de rééducation (3 matinée / semaine) à raison de piscine, électrodes, muscu, etc. Cela n'a rien produit. A priori mes muscles supra et infra épineux ne répondent plus, et mon nerf sus-scapulaire est très atteint. Cette nouvelle crise est bien entendue douloureuse, et mon épaule ne tenant plus en place, il est question de me poser une butée. La cortisone réduit l'inflammation, mais je ne supporte plus la codéïne ni les décontractants musculaires. Connaîtriez-vous un médecin à Paris à qui je pourrais m'adresser pour essayer de travailler sur ce SPT? A défaut d'en guérir, peut-être pourrais-je en limiter la progression et peut-être la douleur. Merci de votre aide.
    Caroline

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    1. Bonjour, je vous conseille de prendre rendez vous dans le service de neurologie du CHU Pitié Salpétrière, ça m'étonnerait que vous ne trouviez pas dans ce service réponse à vos problèmes. Si vous avez besoin d'une prise en charge en rééducation, sans doute serez vous orientée vers le service de Médecine Physique et Réadaptation dans le même hôpital. Dr LP

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    2. Bonjour
      je suis atteinte SPT depuis maintenant 18 mois.J'ai eu les muscles rotatifs touchés. A ce jour, j ai récupéré au niveau des muscles rotatifs mais le grand dentelé reste encore tres paresseux...je ne peux pas lever le bras vers l avant.J'ai des douleurs chroniques calmées par du tramadol.
      si vous voulez on peut en discuter.
      LC

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  3. Bonjour docteur,
    Je suis atteint de ce syndrome depuis maintenant 4 mois, la cause est je pense un vaccin hepatite B.
    j'ai perdu de la force au niveau du bras et mon omoplate est clairement décollée, je n'ai plus de douleur particulière mais le manque de force devient handicapant pour mes activites professionnels comme pour mes loisirs (charpentier, pompier volontaire, rugby...)
    L'emg à bien montré que j'étais atteint de ce syndrome, je voudrai maintenant savoir si les séances se kine suffisent à remettre mon omoplate en place car je ne vois aucune amélioration pour le moment et ça m'inquiété
    Merci

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    1. Bonjour Quentin, comme vous avez pu le lire dans l'article, il n'y a pas vraiment de traitement type de référence. Le mieux est de se rapprocher d'un service de neurologie d'un CHU qui pourra vous proposer peut être un traitement en fonction de vos symptômes. La kinésithérapie pour lutter contre l'amyotrophie est essentielle. Sachez quand même que l'évolution du SPT est longue, mais que le pronostic est généralement favorable avec environ 75% de guérison complète dans les deux à trois années suivant l'apparition de la maladie. Désolé de ne pas mieux faire. Dr LP

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  4. Bonjour,
    j ai fait un 1er SPT en 2006 diagnostiqué tardivement puisqu aucun médecin n a réussi à le poser. après diagnostic par un rhumatologue à l archet à nice (grand dentelé touché ), j ai pu entamer un traitement médicamenteux visant à réduire les douleurs devenues insoutenables,m empêchant de dormir. plus de la rééducation kine longue (2 ans) car il y avait une amyotrophie sévère.
    je viens d avoir une récidive en mars 2015. Le diagnostic a été plus rapidement posé car je connaissais déjà ces douleurs. Malgré tout, la forme n est pas du tout la même. Le sus et sous épineux sont touchés avec une séquelle du grand dentelé. on retrouve une amyotrophie (je ne pouvais même plus soulever la théière).ce qui m embête le plus ce sont les douleurs persistantes. cela fait donc maintenant plus d 1 an que je prends des médicaments. je suis monté à des doses très fortes de lyrica (175mg matin et soir), Lamaline (8 à 10 par jour), rivotril... actuellement j ai réussi à baisser le lyrica à 75mg matin et soir associé à du cymbalta. arrêt du rivotril et de Lamaline. je pensais donc être enfin en période de rémission mais j ai une recrudescence des douleurs me faisant reprendre ponctuellement de Lamaline. Selon la neuro vu il y a qqs jours, je ne devrais plus avoir mal. je "chronicise" la douleur.
    avez déjà vous vu des cas identiques au mien? est ce que ce sont des douleurs fictives? pourtant elles sont bien réelles et parfois insoutenables... cela ne m empêche pas de faire des activités sportives en dehors du travail et des séances de kine.

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    1. Bonjour, je ne suis pas surpris par ce que vous écrivez, en effet le lyrica n'a pas d'effet sur les douleurs comme il est écrit dans le texte: "le traitement est symptomatique car il n'existe pas de traitement de référence. Il repose suivant les équipes, sur des cures intra-veineuses d’immuno-globulines polyvalentes qui peuvent parfois induire une régression complète des symptômes cliniques et électro-myographiques; sur les corticoïdes essentiellement à visée antalgique en phase aiguë, ce qui peut déboucher sur une récupération neurologique anticipée; sur la kinésithérapie.
      En phase aigüe hyperalgique, le recours aux morphiniques est inévitable. Les analgésiques anti-neuropathiques de type anti-épileptiques (gabapentine: neurontin) et prégabaline: lyrica ou les antidépresseurs tricycliques (anafranil et laroxyl) n'ont pas d'effets. L'utilisation de Tens (stimulation nerveuse transcutanée) à raison de 30' à une heure x 6 par jour a un effet favorable sur ces douleurs de type neuropathiques et vos douleurs sont bien réelles. Dr LP

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    2. Je vous relercie d avoir pris le temps de me repondre. La corticotherapie associée au rivotril n a pas eu d effets dans les 1er temps de la prise en charge. seule Lamaline me soulage mais entraîne une certaine dépendance. une visite éclair à là timone n a rien apporté de plus. changement de Lamaline pour tramadol que je n ai pas supporté. donc reprise de Lamaline. dr gadea spécialiste de l épaule à St Roch à Toulon à ajouté le lyrica. Les douleurs se sont qd même estompées mais reviennent de façon périodique et aléatoire. je suis aussi un peu baromètre: les douleurs me permettent de savoir la météo du lendemain! pas besoin de regarder les infos... blague à part, je me heurte à une incompréhension du corps médical. je passe pour une folle ou une simulatrice. ... Je somatise! Je vais chez le Kiné 4 fois par semaine avec 2 kinés différents: 2 de musculation ou de TENS et 2 de massages pour détendre et soulager le bras et le dos....
      Je suis réellement démunie et dois faire face à des médecins suspicieux et bornés. Vers qui puis je me tourner? que faire? y a t il plus de difficultés à récupérer lorsqu il y a plusieurs épisodes de SPT ? Un test du gène SPT2 à été réalisé mais je n ai toujours pas de retour, les délais prévus étant de 3 à 6 mois.
      Bien à vous
      Sophie

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    3. Sophie, je vous ai donné une conduite à tenir qui a les meilleures chances de réussir; le recours aux morphiniques ne doit pas vous alarmer, il est souvent le passage obligé pour calmer les douleurs. Cette prise en charge peut se faire dans tout bon service de Neurologie ou de Médecine Physique et réadaptation. Dr LP

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  5. Le recours aux morphiniques ne m alarme pas. C est plutôt la neurologue puisqu elle a même parlé de "toxicomanie" ... la généraliste n en pense pas moins. avez vous un spécialiste à me conseiller, étant située dans l'est varois?
    Merci pour le temps consacré et vos réponses plutôt rassurantes.
    Cdt
    Sophie

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    1. On voit bien que ces confrères ignorent tout de la sévérité de la douleur neuropathique du SPT. Je ne connais pas spécialement des confrères dans votre coin. Voyez du côté du CHU de Nice, peut être? Dr LP

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  6. Merci Docteur pour toutes vos réponses. il ne me reste peut être plus qu à venir vers chez vous.
    Bien à vous,
    Sophie

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  7. Bonjour Docteur,je me permets de revenir vers vous.
    Bien que le SPT soit un syndrome rare, comment se fait-il que les neurologues que j ai consultés et autres spécialistes n aient pu me donner de réponses cohérentes ou se contredisent pour ne pas perdre la face et qu en qqs mots échangés avec vous j en apprenne plus qu en 1 an passé de douleurs et de doutes. Seriez vous prêt à me recevoir en consultation si je faisais le trajet jusqu'à votre cabinet?
    Cdt
    Sophie

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    1. Bonjour Sophie, ne soyez pas étonné, beaucoup de mes confrères n'ont jamais vu de leur vie de SPT et ne veulent pas perdre la face. Pour le reste, tout est dit dans l'article et je ne pourrais rien faire de mieux. Il faut contrôler vos douleurs avec des morphiniques, des Tens 6 fois par jour, du renforcement musculaire sans que cela exacerbe vos douleurs et beaucoup de patience. Dr LP

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  8. Étant dans le paramédical, je suis souvent confrontée à la "mauvaise foi" de certains spécialistes... Ce n est malheureusement pas si facile à gérer quand cela vous touche personnellement. Il faut pouvoir conjuguer le travail, les séances de kine, les rdv médicaux et surtout supporter ces récidives de douleur intense tout en faisant bonne figure devant les patients. Je vous remercie en tout cas pour toutes vos réponses et le temps que vous y accordez. Bien cordialement

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  9. Bonjour Docteur
    Il y a 2 ans suite à un rappel de vaccin DT POLIO, il a été diagnostiqué un SPT. Après des douleurs importantes pendant quelques mois,une prise en charge médicamenteuse et une kiné réalisée 3 fois par semaine depuis février 2013, j'ai toujours des douleurs diffuses dans le bras et une perte de force considérable dans le bras, l'avant bras et la main. Ce manque de force est dommageable dans mon quotidien les objets tombent, j ai du mal dans mes geste de tout les jours plus de charges lourdes. Puis je espérer récupérer les fonctions de mon bras a 100%? merci de votre réponse

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    1. Bonjour, ce que je puis vous dire, c'est que 3 SPT sur 4 guérissent dans les 3 ans et 1 fois sur 4, il reste des séquelles. Le SPT étant une neuropathie du plexus brachial, pas grand chose ne marche, en dehors des antalgiques de niveau 2 ou 3 suivant l'intensité des douleurs, les Tens (stimulation nerveuse transcutanée) à raison de 30 minutes à une heure x 6 par jour, de la kinésithérapie ou mieux du renforcement musculaire du train supérieur avec du rameur. Le reste ne marche pas.
      Dr LP

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    2. Bonjour Docteur,
      J'ai un fils Titouan de 8 ans née le 12/10/2011. Première attaque de SPT le 22/10/2010 avec test influx électriques dans le nerf concerné pour vérifier l'ampleur du blocage, ..... aucun traitement des neurologues au CHU de Bordeaux. Juste prévenez nous si cela récidive.
      Aujourd'hui 3/12/2019 récidive de l'autre côté.
      Que puis je faire pour aider mon enfant sans le bourré de médicaments type morphine ou autres ?y a t il des anti douleurs naturels, avez vous un conseil pour moi,lui à court , moyen et long terme.
      Merci
      François d' Arcachon

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  10. Bonjour Docteur,
    Je me permets de vous écrire pour vous poser quelques questions si vous le permettez.
    On m'a diagnostiqué un SPT au mois d'avril dernier avec électro-miogramme réaliser par un neurologue, suite à 15 jours de douleurs intenses jour et nuit sur l'épaule droite. La semaine suivante, douleurs moins intenses sur l'épaule gauche.
    Ce soir, des douleurs (gêne musculaire sur mouvement) réapparaissent sur l'omoplate gauche.
    Est-il possible que ce soit une récidive (5 mois après) ?
    Qu'en est-il des séquelles et douleurs du 1/4 restant qui ne guérissent pas complètement
    Merci par avance pour vos réponses.
    Sébastien

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    1. Bonjour Sébastien, presqu'une fois sur 3, le SPT est bilatéral, informez votre médecin. Le SPT est parfois long à guérir et peut laisser des séquelles. Dr LP

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    2. Merci pour votre réponse rapide.
      Je vois le Professeur PEREON sur Nantes le 24 de ce mois pour une possible origine génétique, d'après mon deuxième neurologue car, il y a environ 3 ans j'avais eu une névralgie durant 2 semaines qui m'avais laissé des difficultés de mouvement similaires à celles que j'ai aujourd'hui suite au SPT.
      Auriez-vous des conseils pour ce rendez-vous.
      Merci
      Sébastien

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    3. On ne sait pas grand chose sur le SPT, interrogez le Pr, il a peut être des pistes que je n'ai pas. Dr LP

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  11. Est-ce que le fait de forcer sur des mouvements les bras levés régulièrement (au travail) peut engendrer une récidive plus précoce?
    Est-ce que le fait de travailler en horaire décalées (de nuit) entraînant de la fatigue continuelle peut engendrer une récidive plus précoce?
    Encore merci
    Sébastien

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    1. Je ne crois pas, mais demandez tout ça au Pr et faîtes nous en part. dr LP

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  12. Pensez-vous que mon syndrome du défilé, diagnostiqué il y a plus de 10 ans est lié?
    Sébastien
    P.S: promis, c'est ma dernière question!!!

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    1. Les 2 pathologies concernent le plexus brachial, mais le S. du déflié est un syndrome canalaire par compression sur une des 3 zones à risque. Le SPT on ne sait pas trop. Mais encore une fois demandez tout ça au Pr. Dr LP

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  13. Merci pour tout, je vous tiendrais au courant.
    Sébastien

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  14. Bonjour
    On m’a diagnostiqué un SPT l’été dernier. L’EMG met en évidence une atteinte du nerf supra-scapulaire, entraînant une amyotrophie importante du sus et sous épineux de l’épaule.
    Je souhaiterai savoir ce que vous conseillez comme type d’électrostimulation pour limiter l’amyotrophie (type de courant)? à quelle fréquence (1 fois/jour. 1 fois/semaine…)? si il existe des appareils dans le commerce que je puisse utiliser de manière autonome et régulière?
    Je fais de la kiné 1 fois par semaine, avec un appareil spécifique délivrant un courant Faraday. Ces machines coûtent très cher, et je me demandais si un appareil d’électrostimulation classique serait efficace sur des muscles qui sont à zéro ? Je me dis, peut-être à tort, qu’une séance par semaine n’est pas suffisante. Que mes muscles sont toujours à zéro, et que même si le processus de ré-innervation débutait je ne pourrai pas m’en rendre compte ? du coup je voudrais travailler un peu à la maison, mais je ne sais pas quel matériel utiliser.
    Merci pour votre attention.

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  15. j'ai oublié de signer. Je me prénomme Fabien.
    Merci.

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    1. Bonjour Fabien, lisez attentivement le texte de l'article dans lequel tout est dit, y compris les modalités d'utilisation de la Neurostimulation électrique transcutanée (TENS). Dr LP

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  16. Bonsoir Dr,
    Quel bonheur de pouvoir s exprimer sur Le SPT. J ai été diagnostiquée en avril 2015 du SPT côté droit. Cela va faire presque 2 ans, j ai récupéré un peu de mobilité mais la douleur est toujours la, différente car moins localisée et plus diffuse et faisant de mes nuits des nuits blanches et de la morphine ma meilleure amie. Je suis toujours en arrêt de travail car je n'ai plus de force ni morale, ni physique, je rêve d une seule nuit sans douleur et sans morphine. Je trouve que mon cas est très orphelin car on dit que les douleurs partent au bout de 2 semaines... je suis suivie à la Pitié par un très bon neurologue mais il est dur de ne pas voir d issue...

    Marianne

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    1. Bonjour Marianne et merci pour votre témoignage. On ne peut que compatir devant vos douleurs persistantes après 2 ans d'évolution, mais aussi souligner le grand intérêt d'un diagnostic précoce du SPT et d'un traitement par gamma globulines I.V. et les corticoïdes en tout début d'évolution (j'ignore si ce protocole se fait toujours). Ce que je peux ajouter aussi c'est que votre cas personnel de SPT est assez cogné, mais qu'à la Pitié Salpétrière vous êtes entre d'excellentes mains, bien qu'hélas contrairement aux neuropathies habituelles, les médicaments antineuropathiques comme la gabapentine et l'amitryptiline (laroxyl) n'ont aucun effet. Les Tens (Neurostimulation électrique transcutanée) ont parfois un effet favorable, les avez vous essayé? Dr LP

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  17. Bonjour Dr,
    Merci pour votre retour.
    Non, je ne les ai pas essayés. J'en parlerai à mon neurologue de lors de ma prochaine consultation.
    Juste une dernière question svp : avez-vous déjà eu connaissance de cas comme moi qui, après plus d'un an et demi, ont toujours des douleurs (brûlures diffuses et picotements) ? Je ne trouve pas beaucoup de témoignages dans ce sens et je me demande si je n ai pas une autres maladie que SPT.
    Bien à vous,
    Marianne

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  18. Rebonjour Marianne, vous n'avez pas précisé si votre symptomatologie touchait préférentiellement l'épaule, ou si elle débordait vers les muscles plus bas situés; il y a bien sur les différents diagnostic différentiel, le SPT pouvant être confondu avec d'autres pathologies des membres supérieurs: les autres atteintes plexiques, le syndrome du défilé thoraco-brachial surtout, les épaules neurologiques micro-traumatiques, une névralgie cervico brachiale C5, etc. Mais un SPT a une clinique très bien individualisée qui ne peut pas échapper à la sagacité de mon confrère de la Pitié. Les cas de SPT dont j'ai eu à m'occuper étaient des formes beaucoup moins sévères que la vôtre et l'évolution a le plus souvent été favorable au bout d'un an. Dr LP

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    1. Bonjour Docteur,

      Désolée pour ce retour tardif mais mon état n'était pas eu top.
      Au début de la maladie, la douleur était localisée au niveau de mon épaule (droite) mais aujourd'hui elle est diffuse et touche tout mon côté droit du dos (même ma nuque). Les brûlures sont tellement fortes la nuit que les seules minutes ou je m'endors je rêve que les flammes envahissent mon dos. Je n en peux plus... Je ne peux même pas envisager une reprise du travail tellement je suis fatiguée moralement et physiquement.

      Cordialement

      Marianne

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  19. Bonjour Docteur

    Début août, en sautant pour toucher un anneau de panier de basket, j'ai eu quelques secondes plus tard une très forte douleur au niveau de l'épaule droite et à proximité. Aucun antalgique ne faisait effet, je ne dormais plus et c'est quand un médecin m'a donné de la Lamaline que les douleurs se sont calmées. En quelques semaines, je n'avais plus mal mais un EMG a confirmé une atteinte des nerfs long-thoracique et supra-scapulaire. Environ 6 mois (et de nombreux examens)plus tard, les muscles grands dentelé, infra et supra épineux étant totalement ou partiellement dénervés, des oedèmes se sont formés et j'essaye de limiter au maximum leur atrophie via des exercices musculaires, la mobilisation de l'épaule dans toutes les directions, et de l'électrostimulation. Le SPT m'a été diagnostiqué.

    J'ai eu pour Noël un electrostimulateur Globus 600 qui dispose de programmes pour muscles dénervés ou partiellement dénervés (courants triangulaires, rectangulaires et trapézoidal). Les kinés que j'ai consulté semblent ne pas trop savoir quoi faire.

    Dans l'article, vous évoquez l'utilisation de TENS pour faire diminuer la douleur mais je souhaiterai savoir comment utiliser l'electrostimulation pour éviter l'athrophie des trois muscles cités ci-dessus. Tant au niveau du programme, de l'intensité (sensations à rechercher), que du placement compliqué des électrodes.

    Mille mercis

    Thierry

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  20. Bonjour Thierry, votre SPT n'a rien à voir avec le saut initial. Pour le reste, il faut jongler avec les antalgiques de niveau 1, 2 ou 3 suivant l'intensité de la douleur et faire du renforcement musculaire ciblé sur les muscles de l'épaule dans un premier temps avec des mouvements globaux, puis de manière plus spécifique (un bon professeur de sport vous indiquera tout ça). quant au Tens, ils ont un effet antalgique antineuropathique comme indiqué dans le texte à raison de 30' à une heure x 6 par jour et permettent donc de gérer fortement à la baisse les doses des antalgiques. Pour l'électro-stimulation, les sportifs utilisent souvent en post opératoire des appareils Compex et ils apprennent à s'en servir avec l'aide d'un Kiné. Je ne connais pas le Globus 600, mais il doit y avoir analogie avec les Compex et il suffit si vos kinés ne peuvent vous aider, de lire la notice ou de vous faire tout expliquer par le vendeur. Dr LP

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  21. Bonjour Docteur,

    Juste un témoignage d'un patient qui a eu un SPT en 2009 et bilatéral, diagnostiqué dans la semaine suivante.
    Contre les douleurs, LYRICA, MORPHINE,IXPRIM.. rien n'y fait juste être "shooté". J espère que pour les autres patients c'est aussi le cas, car au bout de 1 mois plus de douleurs mais des pertes musculaires, mouvements... et familiale et sociale.
    SVP, Dr, attirer l'attention de toutes les personnes atteintes par la nécessité de l'apport de l'entourage... Il est primordial pour encourager un rétablissement.
    Par contre, faite un deuil de ce que vous pouviez faire avant, la seule prescription qui fonctionne à mon niveau, c'est de la kiné, quasiment tous les jours, faire des mouvements et des massages (j'ai des soubressauts suivants ou on me masse et jamais au même endroit), utilisé les COMPEX et autres appareils pour finir après le massage, sur moi, même à fond ces appareils ne fonctionnement pas et une foi les séances finies, tous les muscles depuis la base du cou, en allant vers l'arrière des 2 épaules et en descendant jusqu'au creux des reins, tous mes muscles sont contractés et verrouillés. Je vis avec et suis heureux de m'en être sorti. Courage à tous
    Marcel CANONERO

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    1. Bonsoir Marcel, merci pour votre témoignage. Effectivement les médicaments anti-neuropathiques n'ont aucun effet. Les morphiniques sont quand même actifs sur les douleurs, mais avec des effets secondaires; les tens (compex) oui bien sûr et puis la kinési. Dr LP

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  22. Bonsoir j'ai 38 ans et je suis atteint de cette maladie depuis que j'ai 15 ans je précise que j'avais des douleurs parfois mais je n'ai jamais consulter il y a que en 2008 suite à de plus grosse douleurs que j'ai consulter j'ai une atrophie totale du deltoide ce qui bien sûr je ne peux plus trop me servir de mon bras sans que mon épaule se luxe suite au diagnostics j'ai étais dirigée dans un centre de rééducation pendant 2 ans mais rien n'as évoluer de ce jours j'ai des crises de plus en plus fort les médicaments ne servant pas à grand chose.et entre les effets secondaires etc.. enfin bref obligée de prendre à bases de morphine et biensûr cela me rend malade mais au moins je souffres ...j'aimerais savoir si c'est possible que cette maladie vas me lâcher un jour merci de votre réponse

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    1. Bonsoir Brigitte, trois fois sur quatre, le SPET guérit sans séquelles et le quart restant dont vous faîtes partie, garde des séquelles définitives. Chez vous les douleurs sont encore pregnantes et relèvent d'un traitement par des morphiniques per os auxquels vous pourriez ajouter des TENS et puis adapter à la baisse le traitement si les douleurs s'atténuent . Quant à votre épaule, le fait qu'elle se luxe devrait conduire à un avis chirurgical orthopédique de manière à la stabiliser définitivement. Ensuite je vous recommande, malgré votre handicap de rester active et de garder le moral. Dr LP

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  23. Je travaille malgré mon handicap mais j'avoue que cela devient difficile étant donné que je suis droitière et que forcément je l'ai du côté droit et que mon bras gauche s'épuise mais je garde le morale je me dit que à côté de certain je suis pas à plaindre même si defois la douleur epuise physiquement et moralement merci de votre réponse: )

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  24. Anonyme a ajouté un nouveau commentaire sur votre article "Le syndrome de Parsonage et Turner." :

    Bonjour Dr Pallure
    Mon compagnon est tombé du toit de notre maison le 02/02/2017, fracture mixte du calcaneum opéré le 08/02 à Percy, fracture L1 avec tassement et hématome vertèbres dorsales sur plusieurs étages donc port de corset pendant 3 mois. Peu de temps après sa sortie mi février douleurs vives trapèzes épaules bras G fonte musculaire et le 28/02 urgences à Percy. Après moultes examens le diagnostic semble favorable pour le SPT, le 17/03 transfert dans un SSR ils n'ont jamais eu un cas de SPT. Nous habitons les Yvelines. Pourriez vous m'indiquer un SSR qui a l'habitude de gérer les SPT ? Merci de la réponse que vous m'apporterez. Habiba

    Bonjour Habiba, vous me posez une colle, je pense que si vous voulez changer d'établissement, il faut au préalable s'assurer par vos propres moyens que l'établissement suivant puis gérer un SPET. Sinon en principe un établissement SSR avec 1 ou plusieurs confrères médecins MPR doit pouvoir gérer la lutte contre les douleurs et l'amyotrophie. Dr LP

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  25. Maguy M a ajouté un nouveau commentaire sur votre article "Le syndrome de Parsonage et Turner." :

    Bonjour Docteur,
    Après un mois de douleurs violentes inexpliquées, mon neurologue vient de me diagnostiquer un SPT bilatéral. J’ai 42 ans, je suis pompier volontaire et je suis responsable technique hospitalier. Mon métier induit donc quelques travaux de force, et des travaux bras levés que je suis incapable de réaliser à nouveau... très inquiet je me demande si et comment je vais pouvoir reprendre le travail ? Pour les pompiers j’ai malheureusement conscience que cela ne sera pas possible avant longtemps ... bien qu’avant lu attentivement votre article, il me reste deux autres questions très spécifiques auquelles je vous remercie très sincèrement de prendre le temps de répondre. J’ai bien compris que l’utilisation d’un compex pouvait favoriser la guérison et j’ai bien l’intention d’en acheter un pour mettre toutes les chances de mon côté. en revanche, je remarque qu’il existe Une gamme très large de compex, à tous tarif. pourriez-vous m’en conseiller un afin que je puisse faire le bon achat s’il vous plaît ?
    De plus, l’épisode inaugurale du SPT est arrivé deux jours après avoir déclenché une très grosse cruralgie et donc découverte au service des urgences de deux hernies discales en L2-L3 et L5. Cela peut-il donc avoir un quelconque lien ? Ou dois-je en conclure que l’on peut avoir la peste et le choléra en même temps et que les 2 épisodes cruralgie et SPT n’ont rien en commun ??
    D’avance un très grand merci pour votre retour
    Loic M

    Bonjour Loïc, à propos de l'électrostimulation, il vous faut effectivement un bon appareil. Le mieux est de vous faire conseiller par votre kinésithérapeute qui utilise les TENS quotidiennement. Dr LP

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  26. Bonjour docteur, merci pour votre réponse. J’habite une petite ville, mon Kine ne connaît pas le SPT.... :(
    Vous ne m’avez pas répondu quand à la possibilité d’un lien entre la cruralgie et le SPT ? Ou bien n’est ce définitivement qu’une mauvaise coïncidence ???
    Merci encore
    Loic

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    1. Loïc, rien n'est écrit dans ce sens dans l'article et je ne vois pas le rapport entre une atteinte plexique et une névralgie radiculaire. Dr LP

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  27. Bonjour docteur j'ai aujourd'hui 25ans et je pense avoir contracté le SPT lorsque j'avais 16ans. Le diagnostic de ce dernier a été bien difficile, puisque j'avais eu au même moment un accident au judo. Une mauvaise chute des spasmes aux bras gauche et on m'y a diagnostiqué une déchirure du ligament. (Point important, à cette même époque, j'ai fais le rappel de DT Polio lors de mon entrée au lycée.) Un an est passé, puis un jour devant la glace comme tous les jeunes j'ai contracté pecs/dos pour se gargariser :) et c'est là que j'ai remarqué que mon omoplate gauche se décolle lorsque je force. J'ai entrepris plusieurs examens qui n'ont pas abouti, parce que de mon point de vue à ce moment là, mon handicap venait de la chute au judo rien d'autre, je n'avais aucunes infos. J'ai finalement rencontré une excellente spécialiste qui à évoqué le SPT sans le valider, j'ai fais IRM et EMG sans valider le SPT. Je suis allé au CHU de Montpellier rencontré le professeur CHAMAS. Pour lui mon handicap n'était pas une cause traumatique, j'étais dans l'incompréhension la plus totale, rien n'était logique, pour moi la cause du handicap était ma chute au judo. J'étais également sous tramadol, j'ai commencé ixprim, puis tramadol 100mg à libération prolongé puis lyrica. A 18 ans être démonté toute la journée par ces médicaments m'ont pas aidé dans ma scolarité, ni le fait de s'accepter que l'on est ainsi. A 22 ans j'ai décidé d'arrêter la prise de mes médicaments, de me mettre au sport pour m'en sortir physiquement et surtout psychologiquement (Je pesais 95kg lors de l'apparation de la maladie, à 22ans j'en pesais 68kg). J'ai effectué une seconde batterie d'examens sans avoir de diagnostique défini sur ma pathologie, à nouveau. J'ai à ce moment là rejeté le corps médical, dégoûté de n'avoir été qu'un jouet à qui on a fait faire une quantité monstrueuse d'examens sans aboutir à une conclusion ferme, le seul qui peut me soigné, c'est moi-même. Et puis il y a une semaine, j'ai décidé de rentrer dans l'armée, et coïncidence de la vie, mon adjudant à contracté cette maladie suite au vaccin de la grippe A. Je n'avais pas fait ce vaccin, mais j'ai commencé à cogiter, à rechercher sur le net, et je suis tomber sur cette article, avec énormément de témoignage, et j'ai pu aboutir à ma conclusion. Comme cité ci-dessus, j'ai fait le rappel DT Polio lors de mon entrée au lycée, et j'ai certainement dû le contracter à cause de ce vaccin. J'habite Perpignan, et j'aurais voulu savoir si vous connaissez des confrères qui connaissent bien cette maladie et me rediriger vers eux. Mon amyotrophie concerne le côté gauche, le stérno-cléïdo-mastoïdien, le grand péctoral, le déltoïde antérieur, le grand dentelé. Je peux pas faire d’élévation latérale mon omoplate me gène et m’empêche de faire le geste dans son entièreté et je ne peux pas faire le "superman" lorsque je suis alongé sur le ventre, côté gauche également. Je n'attends pas des médecins une guérison, je sais qu'aujourd'hui ça va faire 10 ans que je vis avec et je vivrais avec jusqu'à la fin de mes jours, j'attends d'eu un diagnostic ferme pour éventuellement faire une demande d'Affection Longue Durée et pouvoir me soigner convenablement. Je vous remercie d'avance.
    Cordialement
    Henri PRINTZ

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  28. Henri, je compte sur vous pour nous faire part de vos progrès dans les mois et années à venir et montrer que vous êtes plus fort que la maladie. Dr LP

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  29. Henri a ajouté un nouveau commentaire sur votre article "Le syndrome de Parsonage et Turner." :

    Mon témoignage paraît pessimiste mais ce n'est pas le cas, c'est difficile de résumer son parcours médical j'ai d'ailleurs omis qu'on m'a fait une prise de sang pour savoir si c'était une mutation génétique et les résultats sont négatifs. Aujourd'hui je pèse 82kg, et il m'aura fallu 2-3 ans pour me mettre au sport régulièrement, je faisais des exercices par ci par là. J'ai commencé par des pompes contre le mur puis je décliné l'angle au fur et à mesure de mes progrès. Ça fait maintenant un an que je pratique la musculation, j'ai préféré les charges libres aux machines guidées pour rajouter des contraintes et solliciter les muscles stabilisateurs. J'ai préféré travailler avec des haltères plutôt que la barre pour que mon côté saint et fort ne compense pas mon côté affaibli. J'ai commencé avec des charges légères pour bien assimiler l'exécution des mouvements car c'est le plus important, j'ai progressé à mon rythme et à mes sensations. Bien sûr il y a des mouvements qui restent très difficile à exécuter comme les élévations latérales ou les tractions, mais j'ai nettement progressé. Mon omoplate se décole légèrement moins qu'auparavant et je suis devenu plus fort. J'ai toujours un décalage musculaire mais les résultats sont là. Je vais commencer à faire du cardio notamment le rameur, et vous tiendrez informé de mes progrès. Je voulais laisser un message optimiste parce que le sport m'a permis de me dépasser, d'aller au delà de la fatalité qu'est le handicap et je suis convaincu que le corps humain dispose de ressources dont on a pas conscience en sa totalité. Le mental et la volonté y sont pour beaucoup. Il ne faut pas se laisser abattre!

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  30. Bonjour,
    J’ai contracté le SPT en Aout 2016. Diagnostic posé par le rhumatologue après 3 jours d'hospi en février 2017 (traitement 600mg (au-delà de la dose max) de Tramadol LP, 3G de claradol ou 3 ampoules d'acupan par jour). Très douloureux j'ai passé plus d'un an avec le bras en écharpe malgré les Anti-douleurs. Toujours continué à travailler. J’ai été aiguillé par mon médecin du sport, sur un médecin anesthésiste spécialiste de la douleur mi-2017 qui m'a pris en main sur Amiens. Nous avons essayé les patchs de qutenza qui n'ont pas fonctionné. Puis en septembre 2017 une cure de kétamine/acupan sur 4 jours en hospi complète. Plus aucune douleur à la sortie (le miracle incroyable), puis un mois de kiné intensive en centre (Corbie à côté d'Amiens) dans lequel exerce mon médecin du sport.
    Suite à cela j'ai récupéré une grande partie de ma mobilité.
    Cette maladie n'en a pas fini avec moi, et je repars donc 6 mois après mon premier traitement anti-douleur à la kétamine pour une deuxième période suite au retour violent des douleurs. Cet anti douleur peut-être une solution pour cette maladie, au moins pour soulager les douleurs pendant quelques mois. N’hésitez pas à vous renseigner.
    Pour info importante je suis devenu accro au tramadol et m'en suis rendu compte en essayant de le stopper. J'ai commencé un long sevrage. Soyez prudent avec l'arrêt de cette molécule, ça peut-être dévastateur en quelques jours.
    Je n'ai jamais compris la durée des douleurs indiqué dans l'ensemble des sites qui décrivent le SPT. Pour moi, comme pour d'autres, elles n'ont jamais cessées.
    Bon courage à tous.

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  31. bonjour, j'ai contracté le SPT en août 2013, diagnostiqué 1 an plus tard par mon rhumatologue et confirmé par l'EMG et une IRM. J'ai consulté à cette période parce que je ne parvenais plus à utiliser le bras. j'ai perdu 2 nerfs de l'épaule gauche et le muscle est complétement atrophié sans récupération aprés 5 ans. Il y a 15 jours j'ai eu une récidive dans le biceps du même coté avec trés fortes douleurs dans tout le bras jusqu'aux doigts (brulures et décharges életriques) plus fortes la nuit. Les décharges se sont arrêtées mais je conserve les douleurs dans le bicep. Je suis atteinte d'une spondylarthrite ankilosante, j'ai pris "humira" comme traitement jusqu'en mars, ma récidive date d'avril. Peut il y avoir une relation entre SPT et la spondylarthrite ou avec le traitement par humira

    merci,

    Pascaline

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    1. Bonjour Pascaline, le SPT reste encore de nos jours un grand inconnu. le vôtre semble assez sévère. Alors y'a t'il un rapport avec la spondylarthrite ankylosante et l'huméra, personne ne vous répondra avec certitude: l'humera qui vous a été donné pour traiter votre SA perturbe la fonction immunitaire et dans le SPT il y a un trouble de cette dernière. Alors de là à faire la relation, seul un médecin immunologiste pourrait répondre et je n'encornais pas (il doit y en avoir dans les CHU, ce sont des médecins biologistes; ce que vous pouvez faire déjà, c'est contacter un laboratoire d'analyse et demander conseil au médecin ou au pharmacien biologiste. Restez active, contrôlez vos douleurs et bon courage; Dr LP

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    2. bonjour, merci pour cette réponse, je vais suivre votre conseil
      Pascaline

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  32. Bonjour Docteur Pallure,
    Je souhaiterais savoir si, à votre connaissance, il existe un traitement préventif de la récidive du syndrome de Parsonage Turner. Ce syndrome pouvant survenir à la suite d'une grippe, d'une bronchite, d'une vaccination, d'une grossesse, d'un stress, une vaccination ... ne pourrait-on essayer d'en prévenir la récidive car il s'agit d'une maladie auto-immune? Merci pour votre réponse. Bien cordialement

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  33. Bonjour Docteur Pallure, je ne suis pas concernée mais deux de mes amis viennent de développer apparemment un SPT (juillet 2018 Belgique). Le diagnostic a été posé par deux équipes médicales différentes (hôpitaux différents). Ces amis ont mangé ensemble du saucisson corse (mai 2018). Dans un des deux cas, avant la déclaration du SPT, il y a eu hépatite E qui a été mise en lien (potentiel) avec ce saucisson. Je vous donne cette information pour la mise en concordance de l'ensemble des données et donc pour 'la Recherche'...et pour avoir votre sentiment (?)

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  34. Réponses
    1. Anne Laure, j'avais zappé votre post; je vous répondrais d'ici peu. Dr LP

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  35. Bonjour
    Comme convenu je vous contacte via votre blog au sujet d'un éventuel SPT de mon père .
    Des mois d' examens, d'anti douleur....
    Rdv CHU de Nancy hier et toujours aucune réponse, personne n'est spécialisé dans ce syndrome donc on renvoie chez un rhumatologue ....
    Nous cherchons désespérément quelsuun qui puisse diagnostiquer et enfin l'aider. ...
    Si vous connaissez quelsuun de compétent dans notre région ( nous sommes de Longwy) ou même di vous pourriez le rencontrer nous vous en serions extrêmement reconnaissant.
    Merci encore
    Morgane

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  36. Nous avons peut être trouvé quelqu'un a la pitié salpetriere à paris mais un problème informatique les empêche de nous donner un rdv....

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  37. Nous rappelons la ba lundi.
    Auriez vous le nom d'un bon spécialiste de ce syndrome la ba?
    Merci bezucoup

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    1. Bonjour Morgane, il n'existe pas de véritable spécialiste du SPT; ce dernier est vraisemblablement une maladie auto-immune, mais on ne sait pas grand chose, son évolution est imprévisible et s'accompagne de rechutes. Sa prise en charge dans un bon service de médecine physique est essentielle et vous en avez un de superbe à Nancy, boulevard Lobau. Dr LP

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  38. Bonsoir docteur Pallure et merci pour votre site ! je suis atteint de SPT (diagnostiqué par neurologue avec emg et rhumatologue)

    je suis coach sportif habitué a faire de la musculation avec des charges assez lourdes (160kg au squat 120kg au développé couché le tout en série)

    la phase aigue n'a durée que 3 semaines douleurs terribles, pas d'amyotrophie heureusement, j'ai repris l'entrainement 1 mois apres l'apparition des premiers symptômes, je vais petit a petit remonter mes charges ect

    cependant mon omoplate n'est pas 100% fonctionnelle et je ne peux toujours pas faire de mouvement overhead , d'ailleurs je ne peux pas lever le bras droit au dessus de la tete complètement, ai je une chance que ça se rétablisse seul a terme ? ou vais je devoir faire une opération ?


    mon medecin me dit d'etre patient et m'a prescrit des anti inflammatoires tres fort pour une durée de 3 mois, dois je les prendre meme si je n'ai plus mal et que je peux m'entrainer a nouveau sur quasiment tous les mouvements et remettre de plus en plus lourd ?

    y'a t'il un risque de récidive tel une épée de Damoclès au dessus de la tete toute la vie ?

    merci d'avance pour votre réponse et merci encore pour votre blog d'une grande aide !

    Excellente soirée,


    Mickael Payen

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  39. Bonsoir, je suis Nadia 48 ans (et demie :) ) je suis du calvados.
    Je dois etre un "cas" c 'est ce que mon médecin généraliste m'a dit, je suis atteinte du syndrome de parsonage turner depuis 16 ans, celui ci est apparu au cours de mes derniers mois de grossesse je ne pouvais plus plier le bras celui ci etait comme paralysé, les médecins ont pensé dans un premier temps à un avc, mais après plusieurs examens, scanner, irm, echo electro ou on vous enfonce des aiguilles qui m'ont paru etre des pics à brochettes, dans le bras dans les nerfs les muscles, le diagnostic était posé c'est un parsonage turner, vous ferez de la réeducation et ca passera, plusieurs mois se sont passé, à l'époque j'étais sportive, bien qu'ayant trois enfants la gymnastique et le twirling était une passion, j'ai du arréter puisque mon bras ne suivait plus, j'ai du apprendre les choses du quotidien du bras gauche pas simple pour une droitière, je me suis habituée...après deux ou trois ans et je ne sais combien de séances de kiné, le médecin me met la vérité en face, il va falloir oublier ce bras il est mort il faut le mettre en écharpe, facile avec trois enfants en bas age, j'ai refusé, je vis avec ce bras mort mais que je fais vivre depuis 16 ans, aujourd'hui j'ai une hernie discale et mon autre bras qui bien musclé me fait hyper mal au niveau de l'épaule, j'ai pris rendez vous chez mon médecin j'espere que le syndrome n'est pas en train de gagner mon autre bras...(j'étais allé sur conseil de médecin à la médecine du travail pour une reconnaissance handicape, mais le gentil docteur m'a dit : vous avez réussi à compenser avec votre autre bras vous pouvez tout faire donc pas de soucis tout va bien) ....
    aujourd'hui j'ai mal !!! le dos les cervicales les épaules la hanche...ce qui me soulage, la codéine la morphine super à 48 ans j'ai envie et besoin de vivre je suis famille d'accueil et mes loulous on plus jamais besoin de moi, alors si vous avez un conseil un remede miracle je suis preneuse. Un grand merci à tous pour vos témoignages qui font que je me dis que je ne suis pas seule, et merci à vous Docteur qui apporté l'aide à tous.

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  40. Bonsoir Docteur,
    Mon fils Titouan 8 ans est atteint du SPT vérifié au CHU de Bordeaux le 22/10/2018. Aucun traitement peut de kiné. Aujourd'hui le 3/12/2019 deuxième crise de l'autre côté. Service neuro du CHU non disponible jusqu'à Lundi cause réorganisation. Je vais vérifier la date des vaccins ...
    Pour l'instant c'est cortisone ou morphine et Kiné . Seul proposition de "soin". Existe t il des anti douleurs naturels afin de préserver la flore intestinale et donc l'équilibre global de mon enfant.
    Que faire entant que père. J'ai compris la maladie mais ne comprends ni d'où elle vient et encore moins comment la combattre.
    Merci de votre éclairage.
    François
    Que puis je faire pour aider mon fils à court, moyen et long terme

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  41. Bonjour,

    Pour apporter quelques infos complémentaires à tout ce que j'ai pu lire dans ce forum, je me permet de vous signaler ma page sur ce sujet https://door.pagesperso-orange.fr/pturner/ (que j'avais publiée il y a un certain temps déjà) mais qui je pense reste encore d'actualité sur le sujet pour quelqu'un qui cherche à savoir ou il en est dans son parcours avec le P&T.

    Cordialement.

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  42. Bonjour, on m'a diagnostiqué en octobre un capsulite très douloureuse qui a duré jusqu'en janvier. C'est à cette époque que j'ai constaté une amyothrophie au niveau du deltoide et du petit rond. J'ai d'abord cru que je m'étais demusclé mais une IRM vient de me confirmer que le nerf axiliaire était touché et qu'il s'agissait peut-être d'un SPT. Je suis très inquiet en lisant tous ces messages, d'autant que les médecins que je vois n'ont pas l'air de connaître vraiment cette maladie.Pourrait-il s'agit d'une autre forme d'atteinte virale ? Faut-il que je commence très vite de la kiné avant que les muscles ne soient plus récupérables ? Comment réactiver le nerf axiliaire touché ? D'avance merci pour vos réponses. Cordialement. Lionel

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  43. Bjr
    Je suis atteint depuis 22 ans du SPT enfin les médecin croient que c ca
    Même mon neurologue (Dr Fromager)ne c pas ci c ca
    G eu une douleur très intense à l epaule droite après avoir eux une grosse grippe
    La douleur a tjrs était la g du tramadol et de lyrica qui me calme plus
    La depuis 1 semaine c mon epaule gauche qui me fait très mal et la nuit j en parle même pas tellement c intence
    G eu le bras droit paralyser pendant 1 ans et c revenue petit à petit mais g tjr eux l amyotrophie du llexus brachial ca ne c jamais remis
    C vraiment une maladie de merde
    Cordialement

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  44. Bonjour
    J'ai également eu a souffrir 2 fois du SPT. La première fois était bilatérale. La seconde, en cours, côté gauche uniquement.
    Je me permets de témoigner car nombreux sont ceux qui témoignent de l'inefficacité du traitement contre la douleur et l'inflammation.
    Pour ma part j'ai très mal supporté les corticoïdes. Un peu désespéré, je me suis tourné vers le CBD (Canabidiol). Je dois dire que cela a été très efficace contre la douleur et aussi connue l'inflammation du nerf et l'inflammation. J'en ai pris pendant 4 semaines, avec dosage à 10%. Pour ceux qui se poseraient la question, il n'y a pas d'effet d'addiction.

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  45. Bonjour,
    Je suis atteint du SPT depuis fin juillet. Comme décris précédemment, intenses douleurs pendant 3 semaines puis atrophie des muscles. Côté gauche puis côté droit.
    J,ai été traité par cotisone et antidouleurs mais seule la morphine faisait effet. Je dormais en position semi allongé pour avoir moins mal. Avec des coussins sous les genoux et sous les coudes.
    Les douleurs sont maintenant supportables. Je fais de la kiné 3 fois par semaine et de l'aquagym. Cette dernière me fait le plus grand bien depuis le début. J'ai déjà pas mal récupéré au niveau des mouvements. Par contre la force est casi inexistante.
    Je n'ai pas accouché, ni été vacciné, ni subi d'intervention, pas de stress non plus ... rien.
    Je me demande si le covid n'est pas passé par là ou la maladie de lyme ...
    Qu'en pensez vous ?
    Dois je consulter un infectiologue ?
    Merci

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  46. Bonjour, je ne sais pas si mon message sera lu aujourd'hui car les derniers sont anciens...mais j aimerai cependant partager mon ressenti difficile à expliquer je pense quand on a pas été atteint par le SPT. Le mien s'est déclaré en février 2019, douleur brutale et intense pendant 1 semaine puis décollement de l'omoplate...et faiblesse musculaire. Le diagnostic a été posé grace à un second médecin qui a fait des recherches et m'a envoyé voir un neurologue pour IRM et electromiogramme...avec atrophie du grand dentelé.
    Cela fait presque 2 ans maintenant mais je ressens régulièrement une gêne plus ou moins douloureuse au niveau droit du thorax comme si le muscle était collé à ma cage thoracique..et respirer me demande des efforts.
    Je n'en parle pas à mon médecin par peur d'être ridicule et que ça ne sert à rien mais j'aimerais cependant savoir si des personnes ont les mêmes douleurs résiduelles et ressente cette fatigue à respirer en profondeur...
    Merci d'avance pour vos retours...
    Stephanie

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  47. Bonjour
    J'ai eu un syndrome de Parsonage et turner il y a 19 ans lors de l'accouchement de mes jumeaux, avec CIVD, transfusion, plus de 3h de bloc, réanimation et 1 blocs derrière. Il m'a fallu attendre 3 mois de voir un neurologue avant de savoir ce que j'avais personne ne connaissait ce truc. Je me suis retrouvée face à la non connaissance de ce syndrome des médecins.
    Je n'ai jamais eu aussi mal de toute ma vie. J'avais l'impression que l'on m'arrachait les 2 bras je tenais mes épaules pour essayer de soulager mes douleurs. Je ne dormais plus tellement j'avais mal, je lâchait tout ....19 ans après j'ai gardé des douleurs neurologique irréversibles dans mon bras droit, une paresthésies aux niveaux des doigts, mon omoplate n'est plus stabilisée, mon épaule droite est beaucoup plus base.

    Alors oui 19 ans après je souffre encore et encore et ça ne s'arrêtera jamais puisque ces douleurs sont neurologiques. J'ai appris à vivre en ayant mal tout le temps et me servir de mon bras autrement. Avec les années malheureusement d'autres problèmes arrivent car l'épaule n'étant plus stabilisée .
    Courage à vous tous.

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